14.6 C
Pontevedra
Mércores, 29 de Xuño de 2022
Máis
    HomeÉ NoticiaO Sergas recibe o I premio ‘newsRARE’ pola Estratexia Galega en Enfermidades...

    O Sergas recibe o I premio ‘newsRARE’ pola Estratexia Galega en Enfermidades Raras

    O Servizo Galego de Saúde comparte este ano premio co Hospital Sant Joan de Deu

    A subdirectora xeral de Atención Hospitalaria do Sergas, Raquel Vázquez Mourelle, recolleu en Toledo o primeiro Premio ao protagonista do ano en enfermidades raras que a Fundación Weber outorgou ao Servizo Galego de Saúde, pola iniciativa Estratexia Galega en Enfermidades Raras.

    A través da súa revista de divulgación científica ‘newsRARE’, a Fundación Weber   recoñece con este premio o labor de entidades, tanto públicas como privadas, pola súas achegas na mellora da calidade de vida dos pacientes que padecen este tipo de doenzas.

    Este ano, o Servizo Galego de Saúde compartirá premio co Hospital Sant Joan de Deu.

    As enfermidades raras son doenzas crónicas e dexenerativas, a meirande parte delas xenéticas e que, con frecuencia, afectan a máis dun órgano ou sistema. Este feito fai indispensable unha abordaxe integral do paciente por diferentes profesionais, afastándose, polo tanto, da fragmentación na asistencia.

    O traballo colaborativo realizado entre a Administración, pacientes, familiares e profesionais,  deu lugar á Estratexia Galega en Enfermidades Raras, coa que o Servizo Galego de Saúde optimiza a resposta asistencial que precisan os pacientes.

    Deste xeito, partindo das necesidades que teñen estas persoas, desenvólvese un traballo en equipo e en rede, que fai uso das novas e máis avanzadas tecnoloxías, avanza no campo da xenética, impulsa a investigación e a formación; ademais de apostar pola coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía.

    O  Rexistro de pacientes con Enfermedades Raras de Galicia, conta nestes intres con máis de 2.300 pacientes correspondentes a diferentes patoloxías, entre as que se atopan as 22 indicadas polo Ministerio de Sanidade. Neste trimestre, publicarase o primerio infome do Rexistro Nacional de Enfermidades Raras.

    Sete eixos para acadar unha atención integral

    A Estratexia Galega en Enfermidades Raras estruturouse en sete eixos prioritarios.  En concreto: o desenvolvemento do Rexistro Galego de Enfermidades Raras (RERGA); o reforzo da prevención primaria e secundaria, a normalización da asistencia sanitaria, a mellora no acceso a terapias farmacolóxicas e non farmacolóxicas; o impulso na coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía; o fomento da formación e divulgación entre profesionais, pacientes e cidadanía e; finalmente, a promoción da investigación e da obtención de resultados en saúde.

    Na actualidade,  a dirección xeral de Asistencia Sanitaria encontrase inmersa no proceso de implementación da devandita Estratexia. Así, en relación co eixo 3, vencellado á Normalización da asistencia, a dirección xeral está deseñando tres Areas Funcionais Multidisciplinares, en colaboración coas areas sanitarias. Así mesmo, no eixo 6, referido á Formación e Información, está a elaborar un plan formativo que dea resposta ás necesidades dos profesionais, pacientes e as suas familias. Ademais, compre destacar a creación do portal web de Enfermidades Raras do Servizo Galego de Saúde, que aportará información contrastada e de alta calidade.

    Nesta mesma liña, segue a impulsarse a utilización das ferramentas tecnoloxícas das que dispón o Sergas. Entre elas, destaca o emprego do Bigdata (HEXIN), que permite o desenvolvemento de algoritmos cos que  traballar para conseguir diminuír os tempos diágnosticos.

    Por último, entre os principais recursos asistenciais artellados polo Servizo Galego de Saúde destacan a Comisión Galega de Enfermidades Raras; as Unidades Funcionais Multidisciplinares de Enfermidades Raras das áreas sanitarias de Vigo, Santiago e A Coruña); os comités clínicos das enfermidades raras ou os CSUR (Centros, Servizos e Unidades de Referencia).

    COLABORACIÓNS

    Marilar Aleixandre, «Unha presa de terra»

    Se fai só algunhas semanas dabamos conta neste mesmo espazo dunha reedición ampliada da novela «Sobrevivindo», coa que Arantza Portabales gañara un coñecido premio de novela por entregas organizado por un xornal galego, o que hoxe traemos é un caso que semella calcado daquel.

    Nueva oportunidad para las aguas del río Tea

    Aprovechar nuestros recursos y sacar de ellos el mayor rendimiento posible es una estrategia de gestión que conviene seguir. De manera sencilla, se trata de potenciar aquello que ya tenemos, intentando hacerlo mejor y más atractivo, sin necesidad de comprar o importar elementos nuevos o extraños. Se trata de aplicar, por tanto, la eficiencia.

    Summer is coming

    Últimamente me está costando ser constante y escribir el último domingo de cada mes (aún gracias que ser puntual fue uno de los numerosos propósitos que me marqué para este 2022), así que os dejo el texto que correspondería al mes de mayo.

    Vangelis, ¡adiós maestro!

    El día de las letras gallegas el gran maestro griego, el único e inimitable Evangelos Odysssey Papathanissou empredió su camino hacía el Olimpo de los Dioses, porque es el único lugar en el que puede estar este gran compositor. Su música perdurará en el tiempo a la altura de los grandes músicos de la historia y es que su obra es inmensa y de una calidad fuera de toda duda.

    Colaboradores

    Alberto Aliaga Sola
    20 POSTS0 COMMENTS
    Bea Sanfa
    13 POSTS0 COMMENTS
    Manrique Fernández
    66 POSTS0 COMMENTS
    Paz de la Peña
    40 POSTS0 COMMENTS
    Ricardo Canosa Bastos
    14 POSTS0 COMMENTS
    Roberto Mera
    4 POSTS0 COMMENTS
    Avatar
    1 POSTS0 COMMENTS