A subdirectora xeral de Atención Hospitalaria do Sergas, Raquel Vázquez Mourelle, recolleu en Toledo o primeiro Premio ao protagonista do ano en enfermidades raras que a Fundación Weber outorgou ao Servizo Galego de Saúde, pola iniciativa Estratexia Galega en Enfermidades Raras.
A través da súa revista de divulgación científica ‘newsRARE’, a Fundación Weber recoñece con este premio o labor de entidades, tanto públicas como privadas, pola súas achegas na mellora da calidade de vida dos pacientes que padecen este tipo de doenzas.
Este ano, o Servizo Galego de Saúde compartirá premio co Hospital Sant Joan de Deu.
As enfermidades raras son doenzas crónicas e dexenerativas, a meirande parte delas xenéticas e que, con frecuencia, afectan a máis dun órgano ou sistema. Este feito fai indispensable unha abordaxe integral do paciente por diferentes profesionais, afastándose, polo tanto, da fragmentación na asistencia.
O traballo colaborativo realizado entre a Administración, pacientes, familiares e profesionais, deu lugar á Estratexia Galega en Enfermidades Raras, coa que o Servizo Galego de Saúde optimiza a resposta asistencial que precisan os pacientes.
Deste xeito, partindo das necesidades que teñen estas persoas, desenvólvese un traballo en equipo e en rede, que fai uso das novas e máis avanzadas tecnoloxías, avanza no campo da xenética, impulsa a investigación e a formación; ademais de apostar pola coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía.
O Rexistro de pacientes con Enfermedades Raras de Galicia, conta nestes intres con máis de 2.300 pacientes correspondentes a diferentes patoloxías, entre as que se atopan as 22 indicadas polo Ministerio de Sanidade. Neste trimestre, publicarase o primerio infome do Rexistro Nacional de Enfermidades Raras.
Sete eixos para acadar unha atención integral
A Estratexia Galega en Enfermidades Raras estruturouse en sete eixos prioritarios. En concreto: o desenvolvemento do Rexistro Galego de Enfermidades Raras (RERGA); o reforzo da prevención primaria e secundaria, a normalización da asistencia sanitaria, a mellora no acceso a terapias farmacolóxicas e non farmacolóxicas; o impulso na coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía; o fomento da formación e divulgación entre profesionais, pacientes e cidadanía e; finalmente, a promoción da investigación e da obtención de resultados en saúde.
Na actualidade, a dirección xeral de Asistencia Sanitaria encontrase inmersa no proceso de implementación da devandita Estratexia. Así, en relación co eixo 3, vencellado á Normalización da asistencia, a dirección xeral está deseñando tres Areas Funcionais Multidisciplinares, en colaboración coas areas sanitarias. Así mesmo, no eixo 6, referido á Formación e Información, está a elaborar un plan formativo que dea resposta ás necesidades dos profesionais, pacientes e as suas familias. Ademais, compre destacar a creación do portal web de Enfermidades Raras do Servizo Galego de Saúde, que aportará información contrastada e de alta calidade.
Nesta mesma liña, segue a impulsarse a utilización das ferramentas tecnoloxícas das que dispón o Sergas. Entre elas, destaca o emprego do Bigdata (HEXIN), que permite o desenvolvemento de algoritmos cos que traballar para conseguir diminuír os tempos diágnosticos.
Por último, entre os principais recursos asistenciais artellados polo Servizo Galego de Saúde destacan a Comisión Galega de Enfermidades Raras; as Unidades Funcionais Multidisciplinares de Enfermidades Raras das áreas sanitarias de Vigo, Santiago e A Coruña); os comités clínicos das enfermidades raras ou os CSUR (Centros, Servizos e Unidades de Referencia).
