14.3 C
Pontevedra
Mércores, 22 de Maio de 2024
Máis
    HomeÉ NoticiaO Sergas recibe o I premio ‘newsRARE’ pola Estratexia Galega en Enfermidades...

    O Sergas recibe o I premio ‘newsRARE’ pola Estratexia Galega en Enfermidades Raras

    O Servizo Galego de Saúde comparte este ano premio co Hospital Sant Joan de Deu

    A subdirectora xeral de Atención Hospitalaria do Sergas, Raquel Vázquez Mourelle, recolleu en Toledo o primeiro Premio ao protagonista do ano en enfermidades raras que a Fundación Weber outorgou ao Servizo Galego de Saúde, pola iniciativa Estratexia Galega en Enfermidades Raras.

    A través da súa revista de divulgación científica ‘newsRARE’, a Fundación Weber   recoñece con este premio o labor de entidades, tanto públicas como privadas, pola súas achegas na mellora da calidade de vida dos pacientes que padecen este tipo de doenzas.

    Este ano, o Servizo Galego de Saúde compartirá premio co Hospital Sant Joan de Deu.

    As enfermidades raras son doenzas crónicas e dexenerativas, a meirande parte delas xenéticas e que, con frecuencia, afectan a máis dun órgano ou sistema. Este feito fai indispensable unha abordaxe integral do paciente por diferentes profesionais, afastándose, polo tanto, da fragmentación na asistencia.

    O traballo colaborativo realizado entre a Administración, pacientes, familiares e profesionais,  deu lugar á Estratexia Galega en Enfermidades Raras, coa que o Servizo Galego de Saúde optimiza a resposta asistencial que precisan os pacientes.

    Deste xeito, partindo das necesidades que teñen estas persoas, desenvólvese un traballo en equipo e en rede, que fai uso das novas e máis avanzadas tecnoloxías, avanza no campo da xenética, impulsa a investigación e a formación; ademais de apostar pola coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía.

    O  Rexistro de pacientes con Enfermedades Raras de Galicia, conta nestes intres con máis de 2.300 pacientes correspondentes a diferentes patoloxías, entre as que se atopan as 22 indicadas polo Ministerio de Sanidade. Neste trimestre, publicarase o primerio infome do Rexistro Nacional de Enfermidades Raras.

    Sete eixos para acadar unha atención integral

    A Estratexia Galega en Enfermidades Raras estruturouse en sete eixos prioritarios.  En concreto: o desenvolvemento do Rexistro Galego de Enfermidades Raras (RERGA); o reforzo da prevención primaria e secundaria, a normalización da asistencia sanitaria, a mellora no acceso a terapias farmacolóxicas e non farmacolóxicas; o impulso na coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía; o fomento da formación e divulgación entre profesionais, pacientes e cidadanía e; finalmente, a promoción da investigación e da obtención de resultados en saúde.

    Na actualidade,  a dirección xeral de Asistencia Sanitaria encontrase inmersa no proceso de implementación da devandita Estratexia. Así, en relación co eixo 3, vencellado á Normalización da asistencia, a dirección xeral está deseñando tres Areas Funcionais Multidisciplinares, en colaboración coas areas sanitarias. Así mesmo, no eixo 6, referido á Formación e Información, está a elaborar un plan formativo que dea resposta ás necesidades dos profesionais, pacientes e as suas familias. Ademais, compre destacar a creación do portal web de Enfermidades Raras do Servizo Galego de Saúde, que aportará información contrastada e de alta calidade.

    Nesta mesma liña, segue a impulsarse a utilización das ferramentas tecnoloxícas das que dispón o Sergas. Entre elas, destaca o emprego do Bigdata (HEXIN), que permite o desenvolvemento de algoritmos cos que  traballar para conseguir diminuír os tempos diágnosticos.

    Por último, entre os principais recursos asistenciais artellados polo Servizo Galego de Saúde destacan a Comisión Galega de Enfermidades Raras; as Unidades Funcionais Multidisciplinares de Enfermidades Raras das áreas sanitarias de Vigo, Santiago e A Coruña); os comités clínicos das enfermidades raras ou os CSUR (Centros, Servizos e Unidades de Referencia).

    LIBROS

    A pegada de «Ronsel»

    A editorial Galaxia vén de recuperar a súa vella colección «Ronsel», concibida nos anos 80 para darlle cabida «a novas voces e a novas temáticas das nosas letras», en palabras da propia editorial. Daquela, foi o espazo no que se deron a coñecer algúns autores que, andado o tempo, acadarían sona no noso sistema literario, como foi o caso de Darío Xohán Cabana ou Miguel Anxo Murado. Nesta nova andaina e, polo de agora, estréase con dúas publicacións, pero anuncian novas sorpresas ao longo de todo este ano.

    Dores Tembrás, «Enxertos»

    A nostalxia é unha materia prima habitual á hora de escribir poesía, mais non fai falla chegar a tanto. Se, a cotío, esa nostalxia leva implícita certa dose de tristura morriñenta para lembrar tempos pretéritos, non sempre ten que ser así, como demostra Dores Tembrás no seu último poemario, «Enxertos». Dores mergúllase na súa propia memoria, na súa infancia na aldea e na mocidade urbanita, para poñer en práctica unha modalidade de nostalxia leda e luminosa, alonxada de tristuras e saudades

    Queridos Reis Magos…

    Nas cartas aos Reis Magos de Oriente nunca debe faltar unha boa dose de literatura, sexa cal sexa a idade do receptor. Neste andel, como facemos sempre, queremos aportar algunhas recomendacións dirixidas aos máis pequenos da casa.