16.6 C
Pontevedra
Mércores, 7 de Decembro de 2022
Máis
    HomeÉ NoticiaO Sergas recibe o I premio ‘newsRARE’ pola Estratexia Galega en Enfermidades...

    O Sergas recibe o I premio ‘newsRARE’ pola Estratexia Galega en Enfermidades Raras

    O Servizo Galego de Saúde comparte este ano premio co Hospital Sant Joan de Deu

    A subdirectora xeral de Atención Hospitalaria do Sergas, Raquel Vázquez Mourelle, recolleu en Toledo o primeiro Premio ao protagonista do ano en enfermidades raras que a Fundación Weber outorgou ao Servizo Galego de Saúde, pola iniciativa Estratexia Galega en Enfermidades Raras.

    A través da súa revista de divulgación científica ‘newsRARE’, a Fundación Weber   recoñece con este premio o labor de entidades, tanto públicas como privadas, pola súas achegas na mellora da calidade de vida dos pacientes que padecen este tipo de doenzas.

    Este ano, o Servizo Galego de Saúde compartirá premio co Hospital Sant Joan de Deu.

    As enfermidades raras son doenzas crónicas e dexenerativas, a meirande parte delas xenéticas e que, con frecuencia, afectan a máis dun órgano ou sistema. Este feito fai indispensable unha abordaxe integral do paciente por diferentes profesionais, afastándose, polo tanto, da fragmentación na asistencia.

    O traballo colaborativo realizado entre a Administración, pacientes, familiares e profesionais,  deu lugar á Estratexia Galega en Enfermidades Raras, coa que o Servizo Galego de Saúde optimiza a resposta asistencial que precisan os pacientes.

    Deste xeito, partindo das necesidades que teñen estas persoas, desenvólvese un traballo en equipo e en rede, que fai uso das novas e máis avanzadas tecnoloxías, avanza no campo da xenética, impulsa a investigación e a formación; ademais de apostar pola coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía.

    O  Rexistro de pacientes con Enfermedades Raras de Galicia, conta nestes intres con máis de 2.300 pacientes correspondentes a diferentes patoloxías, entre as que se atopan as 22 indicadas polo Ministerio de Sanidade. Neste trimestre, publicarase o primerio infome do Rexistro Nacional de Enfermidades Raras.

    Sete eixos para acadar unha atención integral

    A Estratexia Galega en Enfermidades Raras estruturouse en sete eixos prioritarios.  En concreto: o desenvolvemento do Rexistro Galego de Enfermidades Raras (RERGA); o reforzo da prevención primaria e secundaria, a normalización da asistencia sanitaria, a mellora no acceso a terapias farmacolóxicas e non farmacolóxicas; o impulso na coordinación sociosanitaria e a participación da cidadanía; o fomento da formación e divulgación entre profesionais, pacientes e cidadanía e; finalmente, a promoción da investigación e da obtención de resultados en saúde.

    Na actualidade,  a dirección xeral de Asistencia Sanitaria encontrase inmersa no proceso de implementación da devandita Estratexia. Así, en relación co eixo 3, vencellado á Normalización da asistencia, a dirección xeral está deseñando tres Areas Funcionais Multidisciplinares, en colaboración coas areas sanitarias. Así mesmo, no eixo 6, referido á Formación e Información, está a elaborar un plan formativo que dea resposta ás necesidades dos profesionais, pacientes e as suas familias. Ademais, compre destacar a creación do portal web de Enfermidades Raras do Servizo Galego de Saúde, que aportará información contrastada e de alta calidade.

    Nesta mesma liña, segue a impulsarse a utilización das ferramentas tecnoloxícas das que dispón o Sergas. Entre elas, destaca o emprego do Bigdata (HEXIN), que permite o desenvolvemento de algoritmos cos que  traballar para conseguir diminuír os tempos diágnosticos.

    Por último, entre os principais recursos asistenciais artellados polo Servizo Galego de Saúde destacan a Comisión Galega de Enfermidades Raras; as Unidades Funcionais Multidisciplinares de Enfermidades Raras das áreas sanitarias de Vigo, Santiago e A Coruña); os comités clínicos das enfermidades raras ou os CSUR (Centros, Servizos e Unidades de Referencia).

    COLABORACIÓNS

    Nazaret López, «Pecados veniais»

    Ás veces non resulta doado establecer o punto no que se sitúa a liña feble que separa uns xéneros literarios de outros. É coma participar nunha especie de xogo no que os autores rachan as barreiras establecidas e descolocan ao lector, quizais para provocar unha lectura diferente do texto que presentan.

    Despilfarro

    Según la RAE, despilfarro significa "Gasto excesivo y superfluo" y la verdad, que no se me ocurre un término mejor para definir lo que está ocurriendo en muchos de nuestros ayuntamientos con tantas plazas a arreglar y tanto peatonolizar.

    Alba Guzmán Falcón, «Xoaniña de Deus»

    Alba Guzmán era, ata o de agora, unha autora practicamente descoñecida para o gran público, a pesar de contar no seu haber cunha morea de premios en certames de poesía e tamén de narrativa.

    Henrique Dacosta, «O estraño caso da bicicleta amarela»

    Henrique Dacosta vén de entregar ao prelo unha nova proposta narrativa. E digo “narrativa” e non digo ben, pois este volume, «O estraño caso da bicicleta amarela», leva o clarificador subtítulo de «Oito contos e unha traxicomedia» e tal é o contido da obra: oito relatos breves de extensión variable e unha pequena peza teatral, a primeira da que teñamos constancia e da que falaremos máis adiante.

    Colaboradores

    Alberto Aliaga Sola
    20 POSTS0 COMMENTS
    Bea Sanfa
    14 POSTS0 COMMENTS
    Manrique Fernández
    74 POSTS0 COMMENTS
    Paz de la Peña
    40 POSTS0 COMMENTS
    Ricardo Canosa Bastos
    14 POSTS0 COMMENTS
    Roberto Mera
    5 POSTS0 COMMENTS
    Avatar
    1 POSTS0 COMMENTS