A Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares reivindica o dereito que teñen as familias con fillos con enfermidades graves a continuar os coidados máis aló da maioría de idade. Unha proposta que se presentou no Parlamento de Galicia e recentemente trasladouse á Comisión de Sanidade e Consumo do Congreso dos Deputados.
É o caso de Lucas, un adolescente con Miopatía, que acaba de cumprir a maioría de idade e necesita atención e coidados constantes, xa que está en hospitalización domiciliaria. Ata o de agora, a súa familia acolleuse ao CUME para ofrecerlle a atención que necesita.
O CUME é unha prestación económica destinada a que os proxenitores, adoptantes ou acolledores cun menor ao seu cargo afectado por cancro ou outra enfermidade grave, poidan reducir a súa xornada de traballo, entre un 50% e un 99,9% para ofrecer os coidados adecuados sen perder ingresos, posto que as mutuas encárganse de compensar ese salario que se deixaría de percibir ao acurtar a xornada laboral. Poden acollerse a esta prestación uno dos dous proxenitores, sempre que estean os dous en activo.
Con todo, cando se cumpre a maioría de idade esa prestación extínguese e os pais deben volver á súa xornada normal de traballo; polo que, ou ben as persoas afectadas por unha enfermidade grave deixan de recibir os coidados necesarios, ou a familia deixa de percibir un salario, con todo o que iso conleva.
Debido a que, neste tipo de enfermidades, cumprir 18 anos non significa en absoluto levar unha vida autónoma, ASEM reclama a urxente necesidade de que se modifique o Real Decreto 1148/2011 polo que se regula o CUME, para que a axuda non desapareza sen máis, se non que sexa un Comité Médico o que ditamine se a persoa afectada segue necesitando atención constante.
Grazas a esta axuda, centos de familias galegas poden encargarse dos seus fillos e fillas e ofrecerlles a atención necesaria durante unha enfermidade complicada e, nalgunhas ocasións, dexenerativa.
