A Deputación de Pontevedra colabora un ano máis coa Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 coa impresión do seu calendario solidario, iniciativa coa que preténdese recadar fondos e visibilizar esta enfermidade rara co fin de concienciar á sociedade e facer ver a importancia da investigación. Esta acción, levada a cabo pola asociación coa colaboración da institución provincial por cuarto ano consecutivo, enmárcase na campaña #SonrisasQueContagian.
Este ano, no calendario solidario, participan: a presentadora Silvia Jato, o cómico Leo Harlem, o actor Luis Zahera, a cantante Pastora Soler, o presentador Agustín Bravo, a presentadora Irma Soriano, o cómico e locutor de radio José Guerrero ‘Yuyu’, o boxeador Sergio ‘Dinamita’ Sánchez, os cantantes Manu Tenorio e Álex Ubago, e as actrices Silvia R. Medina e Pepa Aniorte.
Xunto a eles e elas atópanse as e os grandes protagonistas do calendario, os nenos e nenas da asociación: Yamira, Lucía, Marcos, Irene, Noa, Marta, Daniela, Sonia, Lucía, Alba, Iraila, Lucas, Eunate, Paula, Ainoha, Lucía e Zaida.
O síndrome de deleción 1p36
É un trastorno xenético ocasionado pola perdida do cromosoma 1, un dos máis importantes do noso ADN. É unha das anomalías cromosómicas máis comúns cuxa incidencia é de un entre 5.000 ou 10.000 nacementos, sen distinción por sexos. A gravidade do síndrome varía entre as persoas afectadas. Aínda que cada nena e neno son únicos, poden compartir algunha das seguintes características: baixo ton muscular, trastorno convulsivo, problemas de crecemento e/ou alimentación, miocardiopatía ou perda de audición e visión, entre outros.
A Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 é unha organización sen ánimo de lucro que naceu en 2015 en Tui, cuxa principal finalidades é dar a coñecer a enfermidade e tratar de mellorar a calidade de vida e a integración social tanto das persoas afectadas como das súas familias. Esta asociación, que impulsaron cinco familias espalladas por España fai tres anos e que na actualidade conta con máis de 40 doentes no seu seo, non só se queda nesta labor, senón que quere tamén ser un nexo de unión entre familias, profesionais e organismos, xuntando esforzos para avanzar na mellora da atención e a investigación a estes doentes.
