4.5 C
Pontevedra
Domingo, 28 de Novembro de 2021
Máis
    HomeÉ NoticiaA Deputación colabora, un ano máis, co calendario solidario da familia «1p36»

    A Deputación colabora, un ano máis, co calendario solidario da familia «1p36»

    #SonrisasQueContagian é a campaña da Asociación de Persoas Afectadas polo «Síndrome de Deleción 1p36» para o proxecto do próximo ano 2020

    A Deputación de Pontevedra colabora un ano máis coa Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 coa impresión do seu calendario solidario, iniciativa coa que preténdese recadar fondos e visibilizar esta enfermidade rara co fin de concienciar á sociedade e facer ver a importancia da investigación. Esta acción, levada a cabo pola asociación coa colaboración da institución provincial por cuarto ano consecutivo, enmárcase na campaña #SonrisasQueContagian.

    Este ano, no calendario solidario, participan: a presentadora Silvia Jato, o cómico Leo Harlem, o actor Luis Zahera, a cantante Pastora Soler, o presentador Agustín Bravo, a presentadora Irma Soriano, o cómico e locutor de radio José Guerrero ‘Yuyu’, o boxeador Sergio ‘Dinamita’ Sánchez, os cantantes Manu Tenorio e Álex Ubago, e as actrices Silvia R. Medina e Pepa Aniorte.

    Xunto a eles e elas atópanse as e os grandes protagonistas do calendario, os nenos e nenas da asociación: Yamira, Lucía, Marcos, Irene, Noa, Marta, Daniela, Sonia, Lucía, Alba, Iraila, Lucas, Eunate, Paula, Ainoha, Lucía e Zaida.

    O síndrome de deleción 1p36

    É un trastorno xenético ocasionado pola perdida do cromosoma 1, un dos máis importantes do noso ADN. É unha das anomalías cromosómicas máis comúns cuxa incidencia é de un entre 5.000 ou 10.000 nacementos, sen distinción por sexos. A gravidade do síndrome varía entre as persoas afectadas. Aínda que cada nena e neno son únicos, poden compartir algunha das seguintes características: baixo ton muscular, trastorno convulsivo, problemas de crecemento e/ou alimentación, miocardiopatía ou perda de audición e visión, entre outros.

    A Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 é unha organización sen ánimo de lucro que naceu en 2015 en Tui, cuxa principal finalidades é dar a coñecer a enfermidade e tratar de mellorar a calidade de vida e a integración social tanto das persoas afectadas como das súas familias. Esta asociación, que impulsaron cinco familias espalladas por España fai tres anos e que na actualidade conta con máis de 40 doentes no seu seo, non só se queda nesta labor, senón que quere tamén ser un nexo de unión entre familias, profesionais e organismos, xuntando esforzos para avanzar na mellora da atención e a investigación a estes doentes.

    COLABORACIÓNS

    Ponteareas deportiva

    Los núcleos más importantes de población concentran el grueso de las pruebas deportivas que se celebran a lo largo del año. Es lógico, las infraestructuras para la práctica de deporte forman parte del paisaje de grandes urbes, mientras ciudades pequeñas y pueblos tienen limitado el acceso a gimnasios, pistas, pabellones y piscinas.

    Domingo Villar, «Algúns contos completos»

    Domingo Villar é un dos escritores galegos de maior sona grazas ás súas novelas policiais protagonizadas polo inspector Leo Caldas. Pero o que agora nos presenta neste volume é unha faciana moi diferente daquela á que nos ten acostumados. Nesta entrega non hai crimes, nin intriga, nin tramas reviradas, nin atisbo algún de narración policial nin de literatura negra. Trátase dun proxecto moito máis persoal e cercano, un pequeno capricho feito á medida del e do seu círculo máis íntimo.

    ¡Galicia profunda!

    Hace unas semanas, Galicia saltó a la palestra por el dictamen de una jueza de Marbella que le retiró la custodia de un hijo a su madre por llevárselo a vivir a la "Galicia profunda". Tengo que reconocer que no he leído el auto y por lo tanto quiero pensar que una persona como una jueza, a la que se presupone cierto nivel cultural y un cierto grado de sentido común, que haya incluído esos términos en el mismo, ha sido un desliz. De ser un acto meditado demuestra el grado de ignorancia existente en éste país.

    Ana Cabaleiro, «Deixádenos remar»

    Descubrimos a Ana Cabaleiro cun libro de relatos tan interesante como «Sapos e sereas». Logo viría a novela «Las Ramonas» e agora chega cunha terceira proposta que, tal e como eu o vexo, navega entre ambos os dous mundos, o do relato curto e a novela tradicional, sen acabar de mergullarse en ningún deles. Claro que tal afirmación ben merece unha explicación detallada.

    Colaboradores

    Alberto Aliaga Sola
    14 POSTS0 COMMENTS
    Ángel Covelo
    6 POSTS0 COMMENTS
    Bea Sanfa
    6 POSTS0 COMMENTS
    Manrique Fernández
    49 POSTS0 COMMENTS
    Paz de la Peña
    36 POSTS0 COMMENTS
    Ricardo Canosa Bastos
    14 POSTS0 COMMENTS
    Roberto Mera
    2 POSTS0 COMMENTS