19.1 C
Pontevedra
Martes, 16 de Agosto de 2022
Máis
    HomeÉ NoticiaA Deputación colabora, un ano máis, co calendario solidario da familia «1p36»

    A Deputación colabora, un ano máis, co calendario solidario da familia «1p36»

    #SonrisasQueContagian é a campaña da Asociación de Persoas Afectadas polo «Síndrome de Deleción 1p36» para o proxecto do próximo ano 2020

    A Deputación de Pontevedra colabora un ano máis coa Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 coa impresión do seu calendario solidario, iniciativa coa que preténdese recadar fondos e visibilizar esta enfermidade rara co fin de concienciar á sociedade e facer ver a importancia da investigación. Esta acción, levada a cabo pola asociación coa colaboración da institución provincial por cuarto ano consecutivo, enmárcase na campaña #SonrisasQueContagian.

    Este ano, no calendario solidario, participan: a presentadora Silvia Jato, o cómico Leo Harlem, o actor Luis Zahera, a cantante Pastora Soler, o presentador Agustín Bravo, a presentadora Irma Soriano, o cómico e locutor de radio José Guerrero ‘Yuyu’, o boxeador Sergio ‘Dinamita’ Sánchez, os cantantes Manu Tenorio e Álex Ubago, e as actrices Silvia R. Medina e Pepa Aniorte.

    Xunto a eles e elas atópanse as e os grandes protagonistas do calendario, os nenos e nenas da asociación: Yamira, Lucía, Marcos, Irene, Noa, Marta, Daniela, Sonia, Lucía, Alba, Iraila, Lucas, Eunate, Paula, Ainoha, Lucía e Zaida.

    O síndrome de deleción 1p36

    É un trastorno xenético ocasionado pola perdida do cromosoma 1, un dos máis importantes do noso ADN. É unha das anomalías cromosómicas máis comúns cuxa incidencia é de un entre 5.000 ou 10.000 nacementos, sen distinción por sexos. A gravidade do síndrome varía entre as persoas afectadas. Aínda que cada nena e neno son únicos, poden compartir algunha das seguintes características: baixo ton muscular, trastorno convulsivo, problemas de crecemento e/ou alimentación, miocardiopatía ou perda de audición e visión, entre outros.

    A Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 é unha organización sen ánimo de lucro que naceu en 2015 en Tui, cuxa principal finalidades é dar a coñecer a enfermidade e tratar de mellorar a calidade de vida e a integración social tanto das persoas afectadas como das súas familias. Esta asociación, que impulsaron cinco familias espalladas por España fai tres anos e que na actualidade conta con máis de 40 doentes no seu seo, non só se queda nesta labor, senón que quere tamén ser un nexo de unión entre familias, profesionais e organismos, xuntando esforzos para avanzar na mellora da atención e a investigación a estes doentes.

    COLABORACIÓNS

    Ramón D. Veiga, «Zoom»

    En ocasións, a literatura xorde dun puro divertimento, dun simple xogo que alicerza a escrita e do que o autor ou autora se fai partícipe dende o inicio. Hai exemplos numerosos ao respecto, ás veces concibidos como simples exercicios de estilo, outras, como argalladas transgresoras coas que experimentar un xeito determinado de escribir. O que hoxe traemos a este espazo parece encaixar perfectamente nese prantexamento lúdico.

    ¡Galicia negra!

    En estos últimos días, mejor dicho ya semanas, estamos volviendo a la cruda realidad de ver a nuestra Galicia de nuevo ennegrecida por el humo y por los incendios. No es algo que nos pille de sorpresa, por desgracia ya es algo habitual desde hace muchos años aunque, este año, se ha adelantando en el tiempo, ya que lo que solía ocurrir principalmente a finales de verano, debido a la climatología de este año, ya está sucediendo en estos meses.

    Galicia

    Onte, 25 de xullo, celebrouse na nosa comunidade o día da patria galega, polo que esta publicación vai adicala a ela. Este día festéxase oficialmente dende 1979, ainda que a orixe desta celebración remóntase a 1919.

    Un tour por Marruecos

    He estado un poco desaparecida, pero aquí estoy de nuevo 🙂 En mayo viajé junto con cuatro amigas a Marruecos, hicimos una escapada durante el puente de las Letras Galegas. Fue breve, pero intensa. Nos dió tiempo a aprovechar muy bien esos cinco días y a conocer un trocito de ese país tan especial.

    Colaboradores

    Alberto Aliaga Sola
    20 POSTS0 COMMENTS
    Bea Sanfa
    14 POSTS0 COMMENTS
    Manrique Fernández
    67 POSTS0 COMMENTS
    Paz de la Peña
    40 POSTS0 COMMENTS
    Ricardo Canosa Bastos
    14 POSTS0 COMMENTS
    Roberto Mera
    4 POSTS0 COMMENTS
    Avatar
    1 POSTS0 COMMENTS