O sábado 20 e o domingo 21, a Casa do Concello de Baiona cambiará a súa habitual iluminación para tinguirse de verde co obxectivo de facer visible a enfermidade da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades coas que se atopan no día a día.
O Concello de Baiona súmase, deste xeito, á campaña #LuzporlaELA, promovida por AGAELA, a Fundación Luzón e outras asociacións pertencentes á Comunidade da ELA e que conseguiu que, o pasado ano, se iluminaran 304 edificios e monumentos en 209 municipios de toda España.
O alcalde de Baiona, Carlos Gómez, expresou a importancia deste xesto simbólico “para chamar a atención sobre unha enfermidade da que, neste país, morren tres persoas ao día e diagnostícanse, diariamente, tres novos casos”. É preciso, dixo o rexedor local, desenvolver todo tipo de iniciativas “que permitan concienciar á sociedade das dificultades coas que se atopan, día a día, tanto as persoas enfermas como as súas familias”.
Máis datos sobre a ELA
A ELA é unha patoloxía dexenerativa e inhabilitadora que acaba paralizando completamente os músculos do corpo e que afecta non só aos pacientes senón que tamén actúa como unha bomba de racimo que impacta duramente o ambiente do enfermo.
Un paciente con ELA precisa atención 24 horas ao día, o custo desta atención ascende a preto de 40.000 euros ao ano, dos cales só o 10 % está cuberto polo sistema público. A gran maioría das familias afectadas pola ELA non poden contratar a un coidador profesional e esta tarefa recae nun familiar (parella, pais, fillos), que teñen que deixar o seu traballo para asumir esta tarefa.
Por ese motivo, a Asociación AGAELA xunto coa Fundación Francisco Luzón e as outras entidades membro da Comunidade Nacional da ELA, lanzan #wELApop, unha iniciativa que quere sensibilizar á poboación sobre esta enfermidade e solicitar ás Administracións Públicas que garantan a axuda que as persoas afectadas pola ELA precisan.
Cómpre salientar que en España hai 4.000 persoas diagnosticadas de ELA. A cifra , segundo explica AGAELA “non chama a atención”, pero engade que “se nos achegamos á realidade desta enfermidade darémonos conta de que este número é enganoso. Cada día, en España, morren 3 persoas pola ELA e diagnostícanse 3 casos novos ao día”.
